Tolbert – Janinka Linker uit Tolbert, heeft voor haar 4-jarige zoontje Jordan een inzamelingsactie opgestart voor een rolstoelbus, op het moment van publicatie van dit artikel zijn er al vele donaties gedaan en is er ruim 4.000 euro ingezameld. Jordan heeft een zeldzame genetische afwijking in het PPP3CA gen wat ervoor zorgt dat hij intensieve zorg nodig heeft en, naarmate hij ouder wordt, niet gemakkelijk in een personenauto vervoerd kan worden.
Janinka laat weten; “De aanschaf van een rolstoelbus kost tussen de 60.000 en 80.000 euro. Dit heb ik simpelweg niet, en ook zal dit niet het enige zijn wat ik uiteindelijk voor Jordan moet aanschaffen. Daarom heb ik toch deze grote stap gezet om een crowdfundings-actie op te zetten. Ik ben iemand die geeft en niet iemand die vraagt. Maar nu heb ik toch echt jullie hulp heel hard nodig om Jordans’ kwaliteit van leven te verbeteren en ons meer vrijheid en onafhankelijkheid te bieden.”
Janinka heeft een verhaal geschreven waarin ze verteld hoe ze merkten dat Jordan zijn gedrag veranderde, de artsen diagnose stelden en wat de zorg van Jordan inhoudt. Ook schrijft ze wat haar heeft doen besluiten om de stap te zetten en deze inzamelingsactie op te starten. Je leest het hele verhaal hieronder:
Mijn naam is Janinka en ik ben de trotse moeder van Jordan. Wij wonen samen in Tolbert (gemeente Westerkwartier, Groningen). Sinds vorig jaar zijn Jordans vader, Edi, en ik uit elkaar en delen we de zorg voor Jordan op twee verschillende locaties.
We beginnen te merken dat er iets niet klopt. Jordan draait met zijn ogen omhoog en hij wordt daarbij slap. We vertrouwen het niet en gaan ermee naar het consultatiebureau, die ons gelijk door stuurt naar het ziekenhuis. Er wordt een EEG gemaakt en we krijgen direct de uitslag: Jordan heeft het syndroom van West. Een ernstig epilepsie-syndroom wat ernstige gevolgen voor zijn ontwikkeling kan hebben. Er wordt een MRI-scan gemaakt die er gelukkig goed uitziet en er wordt genetisch onderzoek gedaan. Een paar maanden later is daar dan eindelijk de uitslag van. Er is een zeldzame genetische afwijking gevonden in het PPP3CA gen. Dit betekent voor Jordan dat hij blijvend zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen heeft. Op dat moment zakte de wereld even onder onze voeten vandaan. Deze diagnose heeft ons leven drastisch veranderd. Wat begon als een zorgeloze tijd, werd een leven vol uitdagingen waarin we elke dag geconfronteerd worden met levend verlies. We proberen desondanks van elk moment te genieten en het beste uit elke dag te halen.
Jordan is een onwijs lief, vrolijk jongetje van 4 jaar. Hij houdt van knuffelen, muziek, zwemmen en in bad gaan. Van wandelen, stoeien en spelen met aangepast spelmateriaal, waarvan zijn belletjesmolen wel echt favoriet is.
Er zijn en waren onder andere voedingsproblemen en Jordan heeft operatief een peg-sonde geplaatst gekregen. Daarmee is het eenvoudiger geworden om te zorgen dat Jordan voldoende vocht en voeding binnenkrijgt. Jordan is voor alles volledig afhankelijk van zijn omgeving. Hij communiceert non-verbaal met geluidjes en maakt door te lachen of te huilen aan ons duidelijk of hij iets fijn vindt of niet. Voor ons is het daarbij vaak de vraag wát er dan aan de hand is; we kunnen dit vaak niet achterhalen en bieden hem dan veilige nabijheid, zodat Jordan weet dat we er voor hem zijn.
24-uur per dag zorg
Lichamelijk gezien functioneert Jordan op babyniveau; wat hij daadwerkelijk snapt van zichzelf, ons en de wereld om zich heen kan hij niet kenbaar maken. Hij is bekend met ZEVMB ( zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen). Hij kan niet zelfstandig zitten of staan, hij is slechtziend, heeft moeite met het verwerken van prikkels en heeft een ernstig verstoord slaapritme. Jordan heeft 24 uur per dag toezicht, zorg en aandacht van ons nodig om hem veilig en verzorgd te houden. Hij gaat naar een fantastisch leuk kindercentrum van Visio in Haren en ik heb een fijn PGB-team om mij heen om Jordan en mij te ondersteunen. Ondanks al deze onderdelen van zijn aandoeningen en beperkingen blijft hij op zoveel momenten van de dag een vrolijke jongen, die breeduit kan lachen en die het heerlijk vindt om samen tijd door te brengen.
Op dit moment wordt er nog een aangepaste autostoel in een reguliere auto gebruikt om Jordan te vervoeren naar het kindercentrum, medische afspraken, therapieën, naar zijn vader, als we dagjes erop uit gaan. Nu Jordan steeds groter en zwaarder wordt is het voor mij nu een behoorlijk fysieke uitdaging om hem in en uit zijn autostoel te tillen. Daarnaast zit Jordan nu nog in een aangepaste wandelwagen die ik uit elkaar moet halen om mee te nemen in de kofferbak. De Stingray wandelwagen zal binnenkort ook omgewisseld moeten worden voor een rolstoel omdat Jordan groter en zwaarder wordt en uit de wandelwagen zal groeien. Het zelf vervoeren van Jordan zou dan niet meer mogelijk zijn in een gewone auto. Dit zou betekenen dat we zelf nooit meer op onze eigen tijd en momenten die het best bij Jordan passen op pad zouden kunnen gaan met hem, dat we er samen niet meer op uit kunnen maar ook dat we niet op elk moment terug zouden kunnen gaan naar huis, zonder te moeten wachten op een rolstoeltaxi.
We zouden niet zelf meer naar alle medische afspraken in het UMCG en op andere locaties kunnen gaan, maar ook niet meer op familiebezoek of andere leuke uitjes waar Jordan erg van geniet. Bovendien zijn er in Nederland echt heel weinig plekken waar kinderen zoals Jordan liggend verschoond kunnen worden. Er zijn verschoonplekken voor baby’s en jonge kinderen, maar verder dan dat gaat het vrijwel nergens. Dit betekent dat als we onderweg zijn en Jordan gespuugd heeft of een luierwissel nodig heeft, we nergens terecht kunnen. Een eigen verschoningsplek onderweg is daarom nodig bij ritten die net even wat verder weg zijn dan naar bijvoorbeeld het kindcentrum of UMCG. Een aan te passen rolstoelbus is dus echt noodzakelijk voor ons.
Elk donatie, groot of klein, is daarom zó welkom! We zijn dankbaar voor alle beetjes hulp die Jordans’ leven weer wat makkelijker zal kunnen maken en die maakt dat we er met hem samen op uit kunnen blijven gaan!
Dank jullie wel!
